Доля дітей з синдромом Дауна




 

У Росії 21 тисяча розумово відсталих дітей живе в 123 будинках-інтернатах. Законні батьки, які взяли добровільне рішення про відмову від хворої дитини, є у 7 тисяч. Здатні до навчання трохи більше трьох тисяч дітей, інші мають глибокі неврологічні ушкодження. Зараз третина відмовників намагаються «звалити» на плечі і совість персоналу пологових будинків, мовляв, морально дотиснули батьків і змусили відмовитися. Віце-прем’єр Ольга Голодець на засіданні опікунської ради при уряді теж взяла 95% відмов на докторів.

Особливо лютують проти лікарів спільноти батьків, діти яких страждають синдромом Дауна. Нічого дивного в цьому немає, все поголовно батьки та члени сімей невиліковно хворих дітей знаходяться в стані жорстокої хронічного стресу, і інстинктивно намагаються перенести власну біологічну провину на кого завгодно. І акушер-гінеколог в цьому ряду — перший зустрічний. Не повірю, що при наполегливому бажанні залишити дитя, обов’язково підтриманому батьком дитини, може збити домовленість. Так у російських акушерів і часу на вмовляння немає і бажання перейматися чужими проблемами теж. А повноцінна медична інформація про стан новонародженого і прогноз його розвитку — не вмовив, а лікарська обов’язок.

Сучасні матері народжують «сонячних» дітей усвідомлено, частина вагітних бездумно вислизає від обстеження, надавши себе і майбутнє потомство безжальної природі. Одна справа, прийняти рішення про залишення хворого дитинку в сім’ї, інше — виконати задумане. Адже це повне занурення в проблеми хворої дитини на всю його життя при повній відсутності будь-якої системної державної допомоги, самозречення від усього, і інші діти теж змушені підкоритися і жити не по-дитячому. Спільнота таких же нещасних допоможе порадою і тільки, решта в безпросвітного життя лежить на матері, батьки ламаються і йдуть.

Голодець оголосила про повну переорієнтації — лікар зобов’язаний буде умовити не залишати дитину, повідомивши про можливість допомоги благодійних спільнот. Саме так, повідомити, що держава не допоможе і сподіватися не треба. І прибрехати щодо прогнозу, тому як правда нестерпно жорстока і страшна. Потім мучитися совістю, що пустив «під укіс» життя всієї родини, і чекати, коли озлобившиеся батьки подадуть на нього в суд «за неправдиву інформацію, що завдали моральну шкоду в зазначеній сумі». Чому взагалі проблему поклали на лікаря, нехай її вирішують психологи і працівники соціального відомства. Умовляння ніякого відношення не маю до медицини.

З подібною бідою познайомилася ще в дитинстві: син друзів і сусідів Ігорьок страждав синдромом Дауна. Заможні батьки любили його і плекали, все було підпорядковане одній проблемі, здорова дочка не була «Ісав» увагою, але підпорядкована особливим розпорядком життя сім’ї, абсолютно не враховує інтереси її дитинства. Підлітка все одно довелося віддати в інтернат, його звільнена від розуму сексуальність загрожувала великими кримінальними бідами. Сестра його довгі роки не могла зважитися на материнство, побоюючись повторення, і зараз її дуже турбує майбутнє онуків.

Незгладимий біологічний жах поширився на кілька поколінь друзів сім’ї, і я боялася за майбутніх дітей і, не буду брехати, морально підготувалася до відмови від хворої дитини. Бог милував. Але вмовити залишити «сонячного» дитини не зможу, витіювато брехати про загрозу батьківському щастя можуть чиновники або божевільні. І взагалі, не треба нікого вмовляти, треба дати повну медичну інформацію, а батьки нехай самі вирішують.